Livet efter transplantationen

Transplantationskollen är ett lärande nätverk, där människor som varit med om en transplantation och verksamma inom vård och forskning, möts.

Kom med du också!

"Transplantationskollen är en plats där jag kan dela erfarenheter med andra som också gått igenom en transplantation. Det är en unik plats med folk som verkligen orkar lyssna och förstår vad jag går och tänker på."

Deltagare i Transplantationskollen

    Syfte och mål

    Projektets övergripande syfte är att genom att bygga ett lärande nätverk av patienter och vårdpersonal, som på ett enkelt sätt samtalar om livet efter transplantationen, kunna skapa förutsättningar för en bättre vård.

    Transplantationskollen är en del av RfCFs projekt "Själv men inte ensam" med stöd av Arvsfonden.

    Patienter

    Förbättra livskvalitén för transplanterade patienter.

    Erbjuda support och stöd till transplanterade patienter.

    Erbjuda spännande föreläsningar och möten.

    Kliniker

    Etablera ett gott samarbete med landets transplantationskliniker.

    Organisationer

    Stärka samarbetet mellan intresseorganisationer inom transplantationsområdet. Exempelvis.

    • Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF)

    • Viking - Riksföreningen för Hjärt- Lungtransplanterade 

    • MOD - MerOrganDonation

         med flera.

    Forskning

    Förbättra informationsutbytet med forskare för att bygga kunskap om livet efter transplantationen.

    Format

    Digitala möten en gång i månaden

    Varje grupp möts en gång var 4:e vecka via Zoom. Se kalendarium för en tid som kan passa dig.

    Varje Zoommöte leds av en eller ett par moderatorer och ibland av gästföreläsare. Samtliga mötesdeltagare bemöts respektfullt och med högsta integritet.

     

    • Exempel på samtalsämnen

      Ett lärande nätverk.

      Vad är ett lärande nätverk och hur önskar vi att det ska fungera? Vad kan nyttan vara?

      Vårdkontakter, gamla och nya.

      En transplantation kan innebära nya vårdkontakter som inte kommunicerar sinsemellan. Hur vill vi att det ska fungera?

      Biverkningar efter OP, nya mediciner och läkemedelsrutiner.

      Vi kan dela erfarenheter från nya mediciner, biverkningar, sådana som finns nämnda i litteraturen men även de som vi själva upplever.

      Motion och konditionsträning.

      Hur gör vi för att få tillräckligt med motion för att må bra? Hur motiverar man sig att ta hand om sina nya organ?

      Användningen av hälsoappar och annan hemmonitorering.

      För att kunna upptäcka en eventuell avstötning är det viktigt att regelbundet utföra en del mätningar för att kunna få en föraning om att något händer i kroppen. Vad fungerar bra och mindre bra?

      Arbetsmarknad/Försäkringskassan

      Många har problem med sin försörjning både före och efter en längre sjukdomsperiod. Det är inte alltid som vi blir förstådda då vi ska återgå i arbete. Hur har det fungerat för er? Hur vill vi att det ska fungera?

    • Ämnesvalen bestäms tillsammans med deltagarna

    "Mediciner, mediciner, mediciner. Vi är alla experter på hur det är att leva med många olika behandlingar samtidigt. Man blir liksom expert på det. Det finns nog en hel del som vården kan lära av oss patienter."

    Deltagare i Transplantationskollen

    Transplantationskollen

    Kalendarium våren 2023

    Vi kommer att ha tre grupper igång under våren. Vårt kalendarium håller på att uppdateras med nya mötestider.
    Hör gärna av dig med önskemål om tider och dagar som skulle passa just dig.
    Kalendarium våren 2023

    Tid

    Nästa möte

    Måndag 18/12 Möte med Anna Forsberg 

    Tidigare möte 

     Torsdag 2/11 kl 17:30 -19 .00 . Fria ämnen.

     Onsdag den 18/10 kl 17.00 - 18.30.

    Läkare Lena Mared närvarar för att svara på frågor. 


    Vi som står bakom Transplantationskollen

    Projektet drivs i samarbete med Riksförbundet Cystisk Fibros (RfCF) med stöd av Upstream Dream AB. Projektledare är Lars Fritzell.

    Övriga partners

    Viking - Riksföreningen för Hjärt- Lungtransplanterade
    MOD - Mer organdonation
    Livet som Gåva

    Bli månadsgivare

    Vi behöver fler som kan vara med och stötta Transplantationskollen så att vi kan fortsätta att ha möten med hög kvalité och frekvens. Kontakta oss om du kan tänka dig att bli månadsgivare. Du behövs!

    Sponsorer

    Vi är stolta över att presentera vår huvudsponsor. Vi välkomnar gärna fler!

    Kontakta oss


    Namn E-post Meddelande Skicka in

    Tillsammans för ett nytt starkare liv!